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Angels

Ann Armstrong-Dailey

by Susannah Abbey

“Cada niño en la residencia para enfermos desahuciados tiene una sabiduría fenomenal. Cada uno tiene un cuento increíble.”

Héroe Ángel: Ann Armstrong-Dailey

Ann Armstrong-Dailey recuerda el día ella recibió una llamada telefónica de un amigo angustia. El hijo de la mujer ha estado sufriendo de cáncer y la enfermedad ha avanzado más allá de punto de tratamiento. El chico requería cuidado de profesional profesional todo el tiempo.

“Ella me preguntó donde ella podría encontrar una programa de residencia para niños enfermos desahuciados. Nosotros buscamos y nosotros descubrimos que hay pocos programas” recuerda Armstrong-Dailey. “Ese fue cuando yo decidió a asegurarse de que cuida de los niños en una residencia para enfermos desahuciados estaría disponible a alguien.”

El resultado fue residencia para niños enfermos desahuciados internacional, una casa claro de información en programas de investigación, grupos de apoyo y educación y programas de capacitación que sirve en residencias para niños enfermos desahuciados alrededor del país.

Cuidado en la residencia para enfermos desahuciados, define como el cuidado de gente quien esta enfermo y dentro de seis meses de muriendo de la enfermedad, supone haciendo todo a asegurarse de que el niño tiene poco dolor. También es dando compañía y comodidad durante las meses o semanas final.

Hasta los anos 1980 ese tipo de cuidado no fue común. Personas quien estaban muy enfermo y no podría estar cuidado en la casa normalmente murieron en hospitales, rodeando por doctores y enfermeros tan trabajado a dar atención a cada paciente. La residencia para enfermos desahuciados establece a estar mas cómodo con el foco en facilitando los días ultimo del paciente en vez de intentando a curar la enfermedad.

Por veinte anos, CHI ha estado activo en estableciendo modelos de la residencia para enfermos desahuciados a través de los estados unidos. La organización también da ayuda técnico y materiales de implemento en más que 47 países en el mundo.

Reciente, miembros de CHI trajeron ayudar medico a niños en Bielorrusia luchando cáncer como resultado del desastre nuclear. Aunque el desastre nuclear ocurrió en 1986 los niños de Bielorrusia todavía esta viviendo en un lugar muy radioactivo y sufren de la exposición de radiación. Desde ese ano incidentes de leucemia han doblar y incidentes del cáncer del thyroid han aumentado veinte-cuatro veces. CHI facilitado donaciones de medicaciones de dolor de compañías farmacéutico y entregó la medicina a residencias para enfermos desahuciados en Bielorrusia.

Algunos de los problemas frente a las residencias para niños enfermos desahuciados es dibujando pautas elegible. Esas pautas, cual fueron puestos en lugar por adultos, no se dirigen las necesidades de niños enfermos. Donde adultos necesiten la residencia para enfermos desahuciados en los seis meses final de su vida, niños necesiten la residencia para enfermos desahuciados por mas tiempo, generalmente desde el tiempo de diagnostico. Niños necesitan lo que Armstrong-Dailey llamaba “cuidado todo cerrado,” cual por medio de dando cuidado como la residencia para enfermos desahuciados desde el diagnostico inicial (generalmente pensado a estar lo mas difícil tiempo para familias) a través de tratamientos y siguiendo después de tentativas a curar ha agotado. Armstrong-Dailey y CHI están pidiendo dinero del congreso a financiar un programa: el programa por cuidado detodo para niños y sus familias (PACC).

“Congreso ha estado muy sostenido” dice Armstrong-Dailey. Ella dice que ciudadanos de los estados unidos quien esta interesado quizás quiera escribir a sus senadores o representativas, pidiendo ellos a apoyar PACC. Con suficiente dinero la residencia para niños enfermos desahuciados recibirá más niños en programas. Actualmente mas de un millón de niños beneficiar del cuidado de las residencia para niños enfermos desahuciados pero no caben las normas porque no están en los seis meses ultimo de la enfermedad.

“Dando esos niños cuidado en la residencia para niños enfermos desahuciados es un priorato” dice Armstrong-Dailey. “Esos niños, quien no tiene las normas, esos son los niños tenemos que defender. Cada niño en la residencia para enfermos desahuciados tiene una sabiduría fenomenal. Cada uno tiene un cuento increíble.”

Escribió por Susannah Abbey

Fotos cortesía de Childrens Hospice International, Ann Armstrong-Dailey y Jim Hawkins

Sitios Conexiones

El Sitio de la Residencia Para Niños Enfermos Desahuciados Internacional

Héroe Poeta Mattie Stepanek Ayuda CHI como un defensor por los derechos de niños. Mattie también trabaja como un duende en el “vuelo de fantasía” presentado cada diciembre por CHI y United Airlines.

Residencia Para Enfermos Desahuciados Nacional y la Organización de Cuidado Palliative

El Proyecto de Niños de Chernobyl

Héroe Adi Roche También ha ayudado las victimas del desastre nuclear de Chernobyl

Dama Cicely Saunders fue el fundador del movimiento de la residencia para enfermos desahuciados.

El texto siguiente es del objeto de la biblioteca en el Internet de UCLA Biomedical de dolor y sufriendo:

El movimiento de la residencia para enfermos desahuciados moderno creció del trabajo del medico británico Cicely Saunders durante los anos a fines de 1940 y la muerte de sus pacientes. Saunders pasaba mas que diez anos trabajando hacia la abertura de la residencia para enfermos desahuciados St. Christopher en Londres, una facilidad dedicó al físico, emocional y espíritu cuidado de los muriendo. La residencia para enfermos desahuciados extendía a los estados unidos y otros países y también un nuevo ruedo de medicina palliative.

La residencia desahuciados de St. Christopher abrió en 1967 como el primer residencia para enfermos desahuciados de investigación y enseñanza. Saunders recuerda el paciente muriendo quien le inspiró en 1947:

“Yo vine a verlo y después lo conseguí y lo visité casi veinte cinco veces durante los dos meses que el estaba muriendo en una sala de cirugía muy ocupado. Y él fue David Tasma y él es el fundador verdadero del movimiento de la residencia para enfermos desahuciados.

Cuando David murió, viniendo tranquilamente a la fe de sus padres pero él no lo ha visto un rabino o algo, él me puso ejecutor y me dejó su herencia. Él dijo, “Voy a estar una ventana en su casa.” Y el dinero resultó a estar quinientos libras. Por eso tenemos un compromiso del principio al aire libre, abiertamente al mundo, abiertamente a pacientes y sus familias y abiertamente a nosotros mismos y no me di cuenta en el principio, yo tenia el cuadro simbólico de una ventana.”

“Pero dos cosas que él dijo, o uno que él dijo y uno supe sobre él eran importante igualmente, una especie de columnas de residencia para enfermos desahuciados, y el primer cosa fue solo quiero lo que esté en su mente y su corazón. Él me quería decir algo a darle comodidad y yo estuve reentiendo salmos, cual supe de memoria y después dije, “¿Me quiere leer algo a Ud.? y es como él usó la frase. Pero pensando después yo me daba cuenta que podría estar todo que podríamos ofrecer de la mente y ese tiene la intención de haciendo investigación y preguntas constante y comprensivo aumento, pero tiene que dado con la amistad del corazón “(De la Historia Oral de Dama Cicely Saunders, 1993).

La residencia para enfermos desahuciados sustituyó medicación a solicitud contra el regimiento basado de tiempo en hospitales. Muchos médicos trabajando con los enfermos términos y minusválido ahora discuten que medicación, incluyendo narcóticos, debería estar administrado en la cantidad necesario a proporcionar alivio y comodidad; pero otros están disuaden con las restricciones licito y los problemas social adjuntado a usado narcóticos.

En 1996 la sociedad de dolor americano tomó una declaración fuerte en lo que se refiere a tratamiento de dolor en el fin de la vida, discutiendo que pacientes sufriendo haría menos a suicidarse ayudado si tratamiento de dolor estuviera disponible a ellos.

“El miedo mas grande de muriendo y sus familias es el miedo de dolor. Tristemente, ese miedo muchos veces sea justificado. Dolor terminado es frecuentemente tratado inepto y el mito publico que muerte de cáncer suponga angustia esta perpetuado. La declaración ‘Yo estoy esperando por el dolor a empezar’ sigue a estar escuchado.”

“hay muchos razones que dolor terminal ha estado controlado malito. Hasta recientemente el cuidado de los muriendo ha estado incluido raramente en la capacitación de médicos y enfermeros. Con algunos excepciones raro, libros de texto medico y quirúrgico han ignorado el problema, del control de dolor.”

Cicely Saunders: Living with Dying: A Guide to Palliative Care. New York: Oxford University Press, 1995.

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